Perluvinir

Perluvinir er félag þeirra sem greinst hafa með mergæxli (multiple myeloma) og aðstandendur þeirra. 

Fundir eru haldnir að jafnaði einu sinni í mánuði yfir vetrarmánuðina og eru boðaðir með tölvupósti.

Ráðstefna International Myeloma Foundation á Hilton Nordica 10. nóvember 2017

Önnur ráðstefna International Myeloma Foundation í samvinnu við Perluvini - Félag um mergæxli (myeloma) á Íslandi, Háskóla Íslands og Landspítalann verður haldin 

10. nóvember 2017 kl. 9:15 á Hilton Reykjavík Nordica, Suðurlandsbraut 2. 

Skráningarfrestur er til og með 3. nóvember.

Ráðstefnustjóri er Guðrún Agnarsdóttir læknir, fyrrverandi forstjóri Krabbameinsfélags Íslands.

Dagskrá ráðstefnunnar:

9:15  Skráning og kaffi

9:30  Opnun ráðstefnunnar. Nadia Elkebir (IMF) og Kjartan Gunnarsson (Perluvinur).

9:45  Hvað er mergæxli? Einkenni, meðferð og nýjungar í lyfjameðferð. Sigurður           Yngvi Kristinsson, læknir og prófessor í blóðmeinafræði við HÍ.

10:30  Heilsurækt og krabbamein. Haukur Guðmundasson, sjúkraþjálfari.

11:00 Sjónarhorn aðstandanda. María Hrönn Gunnarsdóttir aðstandandi.

11:15 Að takast á við veikindi. Fjölskyldan og krabbamein.  Sigrún Lillie Magnúsdóttir og        Lóa Björk Ólafsdóttir, hjúkrunarfræðingar Ráðgjafaþjónustu  Krabbameinsfélagsins.

12:00  Hádegishlé

13:00  Ávarp heilbrigðisráðherra.

13:15 Current clinical trials and new drugs on the market to arrive in Europe.           (Klíniskar rannsóknir og ný lyf á leið á markað í Evrópu). Dr. Jean-Luc Harousseau prófessor í blóðmeinafræði við háskólann í Nantes í Frakklandi.

14:00 Eigin stofnfrumumeðferð og mergæxli. Brynja Hauksdóttir og Sveinlaug           Atladóttir, hjúkrunarfræðingar á Landspítalanum.

14:45 Kaffihlé

15:00 Blóðskimun til bjargar - þjóðarátak gegn mergæxlum (iStopMM): Fyrstu           niðurstöður.  Sigurður Yngvi Kristinsson, læknir og prófessor                   

16:00 Ráðstefnulok

Allir velkomnir. Skráning hér. 

Skráningarfrestur er til og með 3. nóvember.

Ráðstefna International Myeloma Foundation fór fram 24. október 2016

Ráðstefna International Myeloma Foundation í samvinnu við Perluvini – Félag um mergæxli, Háskóla Íslands og Landspítala sem fram fór 24. október síðastliðinn og var vel sótt. 

Hér að neðan eru glærur frá þremur fyrirlesurum ráðstefnunnar.

Myelomamynd

Stofnfruman og leyndardómur hennar

Mynd um stofnfrumuna þar sem m.a. er farið yfir stofnfrumumeðferð sem margir myeloma sjúklingar ganga í gegnum.

https://vimeo.com/147381218

International Myeloma Foundation, IMF

IMF_logo1_color--1-Margt áhugavert er að finna á vef International Myeloma Foundation (www.myeloma.org) sem er sjóður sem styrkir rannsóknir á myeloma og heldur ráðstefnur og fræðslufundi.  Sjóðurinn styrkir einnig sjúklingasamtök um allan heim og gefur út fræðslurit um sjúkdóminn sem eru aðgengileg á vefnum. Hægt er að nálgast útgáfurnar á vefsíðu IMF og þarf að smella á ,,about myeloma" og svo á publications til að finna efnið.  Meðal annars er þarna að finna handbók sjúklinga á ensku (Patients handbook) sem hefur verið þýddur yfir á íslensku. Einnig er hægt að finna smærri bæklinga um einstök efni undir flipanum ,, THE IMF UNDERSTANDING SERIES ".

Perluvinir eru aðilar að sjúklingasamtökunum sem heita Global Myeloma Action Network (GMAN).

Upplýsingar um mergæxli

Sigurður Yngvi prófessor í blóðsjúkdómafræði við HÍ og sérfræðingur á Landspítalanum hefur veitt góðfúslegt leyfi að birta glærur sem hann hefur útbúið sem fyrirlestur með upplýsingum um mergæxli. Glærurnar eru að finna hér.

Fræðslubæklingar um mergæxli

Stjórn félagsins skipa:


Var efnið hjálplegt?